Toczeń, dializy, przeszczep – historia Pani Marty Siemaszko

W listopadzie 2000 roku zdiagnozowano u mnie toczeń. Przypuszczalnie został wywołany przez ciężką pracę na statku – 8 miesięcy w charakterze kelnerki. Już pod koniec kontraktu cierpiałam na drętwienie rąk, najpierw tylko palców, z czasem całych dłoni, a nawet przedramion. Najgorzej było rano, po przebudzeniu często miałam ręce sztywne aż po łokieć. W ciągu dnia ból i drętwienie mijało. Nie wiedziałam, dlaczego tak się dzieje. Sądziłam, że po powrocie do domu odpocznę i wszystko wróci do normy. Tak też się stało. Niestety, po ok. 4 miesiącach drętwienie powróciło, tym razem z bólem we wszystkich stawach i wysoką gorączką. Mój lekarz rodzinny podejrzewał grypę, ale kiedy po 2 tygodniach nie było poprawy, skierował mnie do szpitala. Tam, po kolejnych 2-3 tygodniach postawiono diagnozę.

Świat mi się zawalił… Nie spotkałam się dotąd z taką chorobą, nigdy ciężko nie chorowałam, nie leżałam w szpitalu, a tu mi mówią, że przewlekła, nieuleczalna, leki do przyjmowania non-stop, jakieś zakazy, ograniczenia! Że się nie opalać, nie przeziębiać, nie męczyć się… Jak to? Co to znaczy? W domu ciągle siedzieć? Z czasem okazało się, że jednak można z toczniem żyć normalnie, ale wtedy to był dla mnie szok.

Pierwsze 10 lat od diagnozy minęło w miarę spokojnie. Nauczyłam się regularnie łykać tabletki i kontrolować stan zdrowia. Owszem, były „ataki” tocznia i wtedy trzeba było poleżeć w szpitalu pod kroplówką (cyklofosfamid), albo przez jakiś czas brać większe dawki enkortonu, ale potem wszystko wracało do normy. To mnie bardzo drażniło, ale też uczyło pokory. Nauczyłam się żyć chwilą, bo nigdy nie wiedziałam, kiedy choroba zaatakuje. Fizycznie – zmieniła mi się twarz. Ogólnie nie przytyłam (nawet troszkę schudłam), ale na twarzy widać było zmiany. Musiałam też zmniejszyć trochę tempo życia, bo częściej odczuwałam zmęczenie. Na szczęście nie miałam żadnej określonej diety 🙂

Latem 2011 roku toczeń zaatakował po 4 latach remisji. Spuchłam tak, że aż bolała skóra. Woda się zatrzymała, nerki nie działały. W szpitalu powiedziano mi, że czeka mnie dializowanie. Załamałam się. Dostałam ostatnią możliwą dawkę cyklofosfamidu, zastosowano dietę z samych kartofli (matko, kto to w ogóle wymyślił????), furosemid dożylnie w końskich dawkach – nic nie pomagało. Czekałam i czekałam, aż mój organizm „ruszy” i wyleje ten nadmiar wody. W końcu ruszył i w sumie po miesiącu wypuszczono mnie do domu. Ważyłam jakieś 50 kg i ledwie trzymałam się na nogach, ale byłam szczęśliwa, że znów wygrałam z toczniem. Nie wygrałam jednak. Musiałam przygotować się do dializ – kolejnej zmiany w życiu…

Dializa – za dobrą radą mojego lekarza wybrałam dializę otrzewnową. Teraz wiem, że dobrze zrobiłam, ale wtedy ten temat był dla mnie kompletnie nowy i niezrozumiały. Lekarze i pielęgniarki robili co mogli, aby mi go przybliżyć, a jednak się bałam. Bałam się zmian w życiu, wyzwań związanych z dietą, koniecznością dostosowania mieszkania do zabiegów, z ograniczeniem wolności (to było najgorsze!), że sobie po prostu nie poradzę, że będę z tym wszystkim sama… Psychicznie nie do przejścia – byłam ograniczona w czasie i miejscu, uzależniona od zabiegów dializy, w ciągłym podświadomym strachu przed zapaleniem otrzewnej, nie mogłam chodzić na basen, nawet prysznic brałam szybko w obawie, żeby nie zamoczyć opatrunku, no i ta rurka wystająca z brzucha… do tej pory robi mi się słabo, jak o niej myślę. Nienawidziłam tego stanu, tego czasu! Wiedziałam, że tak musi być, że dializy dają mi życie, że to tylko na jakiś czas, do przeszczepu… ale brakowało określenia końca tego czasu… to załamuje 🙁 Poza tym przestałam się sobie podobać. Przytyłam 8-10 kg od tych glukozowych płynów, włosy miałam słabe i bardzo przerzedzone, skórę suchą jak pergamin, twarz opuchniętą, tak samo stopy i dłonie. Ciągle byłam zmęczona, bolały mnie kolana i kręgosłup (pewnie od dźwigania nadprogramowych kilogramów). Nie miałam na nic ochoty, straciłam radość życia… Gdyby nie moi wspaniali przyjaciele, dla których nadal byłam tą samą osobą, którzy rozumieli sytuację i bardzo mnie wspierali, pewnie wylądowałabym w psychiatryku. Ja – twarda, odważna babka, wesoła, energiczna, uwielbiająca podróże, uparta (albo konsekwentna, jak kto woli) – teraz zamknięta w domu, zmęczona, bez chęci na jakąkolwiek aktywność. Po 2 latach poddałam się, nie wytrzymałam, poprosiłam o pomoc psychologa. To był dobry krok, pomysł cudownej pani doktor, która zauważyła, że coś się dzieje, znalazła czas na rozmowę ze mną i za co będę jej wdzięczna do końca życia. Spotkania z psychologiem pomogły mi zrozumieć wiele rzeczy, „wyprostowały” moje spojrzenie na samą siebie i moje życie. Nadal było mi ciężko, ale odżyła wiara, że kiedyś te dializy się skończą. Choć nie wyobrażałam sobie, jak będzie po przeszczepie, wiedziałam, że na pewno będzie lepiej.

Sama operacja z punktu widzenia lekarzy była pewnie standardem, ale dla mnie to było jak przejście w nowy wymiar 🙂 Mimo szwów i drenów wyrastających z mego ciała oraz ogólnego pooperacyjnego osłabienia, czułam się cudownie! Nic mnie nie bolało, na drugi dzień już wstawałam z łóżka na krótkie spacery, uśmiechałam się do wszystkich. Wydawało mi się, że wszyscy są tak samo szczęśliwi jak ja. Jeśli chodzi o zmiany fizyczne, to nie do wiary, jak w jednej chwili można stracić cały nadmiar wody, zobaczyć kosteczki na palcach dłoni, szczupłe stopy! Skóra nagle stała się miękka, napięta, przyjemna w dotyku. Znikły gdzieś „opuchy” pod oczami, nawet rano twarz wyglądała normalnie! Kazali dużo pić, co za frajda po ponad 2 latach wyliczania każdej kropelki wody. Psychicznie – nie do opisania! Euforia, bo inaczej tego nie mogę określić. Radość nie z tej ziemi, którą chciałam podzielić się ze wszystkimi ludźmi, jakich znam! Spędziłam godziny na rozmowach, zachwycając się nowym życiem 🙂 Bo to nie żaden slogan, kiedy mówi się, że po przeszczepie człowiek dostaje nowe życie – tak naprawdę jest i nikt, kto tego nie przeżył, nie zrozumie.

Nowa nerka dała mi nowe spojrzenie na życie i na samą siebie. Znów z przyjemnością zaczęłam chodzić na zakupy, do fryzjera i kosmetyczki. Stare, schowane głęboko marzenia znowu nabrały szans na realizację. Dostałam takiego „kopa” energetycznego, że postanowiłam nawet zmienić pracę (po 9 latach)! Stwierdziłam, że to jest najlepszy czas.

O dializach nie myślę wcale. Nie brakuje mi ich. I tak jest dobrze. To był trudny czas, bardzo trudny… Teraz dopiero widzę, przez co przeszłam i jaka byłam silna. Wszyscy mi to powtarzali, ale ponieważ mam wewnętrzną tendencję do umniejszania swoich zalet, osiągnięć itp., więc uważałam, że to nic wielkiego, że tak po prostu jest i da się z tym żyć. W końcu są ludzie, którzy mają w życiu gorzej i jakoś sobie radzą. Teraz jednak uważam, że okres od lipca 2011 do lipca 2014 był wyzwaniem dla mojej siły, wytrwałości, pokory, i że wyszłam z niego zwycięsko! Jestem z siebie dumna 🙂