Moje „nowe” życie po transplantacji – historia Pani Magdy Trębickiej

W tym roku mija 15 lat odkąd moje życie dzielę na to z przed i po transplantacji.

Przez ten czas wiele się wydarzyło. Trzy przeszczepienia wątroby (2005, 2006, 2018), dwie transplantacje szpiku (2015, 2016) oraz kilkanaście mniejszych „procedur” medycznych, wynikających z powikłań po transplantacji. Każdy z zabiegów jest punktem na osi czasu. Według nich klasyfikuję to, co wydarzyło się w moim życiu, poza tym, że byłam w tym czasie pacjentem.

Chyba każdy pacjent myśli podobnie, bo życie po transplantacji jest inne. Przeszczep zmienia nas nie tylko wewnętrznie, dając poczucie otrzymania wyjątkowego daru, ale zmienia też naszą codzienność. Ta zmiana jest niezbędna, by móc cieszyć się dobrą kondycją fizyczną i uszanować to, co dostaliśmy.

Moja choroba pojawiła się nagle i dlatego pierwszy przeszczep wątroby odbył się ze wskazań życiowych, na tzw. ratunek życia. Moja wiedza na temat przeszczepiania narządów – z oczywistych względów – była wówczas zerowa. Drugi przeszczep odbył się po kilku tygodniach, ze względu na niewydolność przeszczepionej wątroby i dopiero wtedy dotarło do mnie co tak naprawdę się wydarzyło. Pojawiło się mnóstwo pytań. O wszystko. Co jeść? Czy będę mogła wrócić na studia? Co z aktywnością fizyczną, z wakacjami? Na wiele pytań cierpliwie odpowiedział mój Pan Doktor.  To zawsze on powinien być głównym i wiążącym źródłem informacji. Na wiele pytań, szczególnie tych prozaicznych, codziennych, niewiadomych musimy sami znaleźć odpowiedź.

Dziś mogę podzielić się kilkoma istotnymi spostrzeżeniami i poradami, które być może pomogą Pani/Panu w organizacji życia po transplantacji:

• NIE REZYGNUJ Z PRACY ZAWODOWEJ

Jeśli Twój stan zdrowia na to pozwala i Twoja praca nie obciąża Cię fizycznie to pracuj! Oczywiście w takim wymiarze w jakim dajesz radę. Praca pozwala zachować poczucie własnej wartości.

• BĄDŹ AKTYWNY FIZYCZNIE

Slogan „Ruch to zdrowie” w naszym przypadku sprawdza się w 100 procentach!

Aktywność ruchowa jest równie ważna jak nasza dieta. Pozwoli nam zachować prawidłową wagę, wzmacnia mięśnie głębokie ciała, dzięki czemu jesteśmy mniej narażeni na upadki i złamania.

Wiele czynności można robić samodzielnie np. spacerować, uprawiać nordic walking czy ćwiczenia gimnastyczne. Jeśli ktoś planuje bardziej siłowe formy aktywności to zawsze trzeba skonsultować ten pomysł z lekarzem lub rehabilitantem tak, by nie zrobić sobie krzywdy.

WAŻNE! Jeśli wybieramy siłownię to poszukajmy takiej z otwartą wentylacją, bez klimatyzacji!

W ten sposób mniej eksponujemy się na infekcję górnych dróg oddechowych.

• DIETA

Pytania na temat diety po transplantacji to zdecydowanie najczęściej zadawane pytania.

Pamiętaj, że jedzenie to przyjemność! Nie ma potrzeby jeść rzeczy, których nie lubisz.  Najważniejsze to jeść produkty nieprzetworzone, przygotowywane w domu. Nie smażyć na głębokim tłuszczu i omijać tłuste, ciężkie potrawy. Jeść koniecznie owoce i warzywa. Jeśli lubisz słodycze, wybieraj te robione samodzielne i nie przesadzaj z ich ilością.

Do picia wybieraj wodę, naturalne soki i herbaty owocowe. Jeśli lubisz kawę, nie ma powodu by sobie jej odmawiać!

Jeśli jesteś cukrzykiem twoją dietę pomoże Ci ułożyć lekarz.

Bezwzględnie nie jedz grejpfrutów!!! Wchodzą w interakcję z lekami immunosupresyjnymi i powodują zmiany poziomu leków immunosupresyjnych we krwi.

• PIELĘGNACJA I HIGIENA

Leki immunosupresyjne powodują suchość skóry, która bywa niezwykle dokuczliwa, dlatego dobrze jest zadbać o odpowiednie jej nawilżenie. Najlepiej sprawdzają się dermokosmetyki zwane emolientami, przeznaczone dla osób, które cierpią na atopowe zapalenie skóry (AZS) lub inne problemy dermatologiczne.

Długie kąpiele w wannie lub jacuzzi nie są wskazane. Ze względu na ryzyko infekcji, zdecydowanie lepiej jest brać prysznic. Aby ograniczyć kontakt z patogenami zaleca się częste zmiany ręczników, bielizny nocnej i pościeli.

Bardzo ważne jest, by podczas przebywania poza domem często myć ręce – warto wyrobić sobie nawyk otwieranie drzwi poprzez naciśnięcie klamki łokciem. Im mniej narażamy się na kontakt z patogenami, tym lepiej.

Lekki immunosupresyjne, upośledzając nasz układ odpornościowy, powodują, że jesteśmy bardzo podatni na infekcję. Ma to szczególne znaczenie w tzw. okresie grypowym, na przełomie jesieni i zimy oraz wczesną wiosną. W tych porach roku warto zrezygnować z przebywania w dużych skupiskach ludzi. Centra handlowe najlepiej omijać „szerokim łukiem” lub odwiedzać je w godzinach porannych, od poniedziałku do piątku. W okresach wzmożonych zachorowań na grypę warto odpuścić sobie kino i teatr. Ważne też, by zwrócić uwagę swoim bliskim i przyjaciołom, że nie powinni narażać nas na infekcję. Gdy ktoś jest chory, a nawet „tylko” przeziębiony, ma katar czy pokasłuje odłóżmy spotkanie na inny termin.

Każdy z nas choruje trochę inaczej, po swojemu i zupełnie inne, codzienne sprawy mogą być dla nas ważne. Te kilka zagadnień, które wymieniłam są istotne dla mnie. Jedno jest pewne – jeśli macie jakieś wątpliwości i pytania, zawsze szukajcie odpowiedzi u swojego lekarza. Nie róbcie nic na własną rękę!

Musicie nauczyć się siebie na nowo. Czasami drobna rzecz, którą zauważycie odpowiednio wcześnie, może mieć duże znaczenie w procesie waszego leczenia.

Uwierzcie mi, do wszystkiego można się przyzwyczaić.

Życie po transplantacji nie jest takie samo jak przed.

Czy uważam, że jest gorsze? Nie, bynajmniej. Jest zdecydowanie bardziej świadome, a przez to  cenniejsze.

Każdego dnia dziękujmy za to, że JEST 🙂