FAQ

Tak. Trzeba jednak pamiętać, że nie każdy moment po transplantacji jest tak samo dobry. Powinno się odczekać co najmniej rok od przeszczepienia. Czynność przeszczepu powinna być stabilna przez co najmniej pół roku. Stężenie kreatyniny nie powinno przekraczać 2 mg/dl, a białkomocz 0,5 g na dobę.

Nie wszystkie leki są bezpieczne dla płodu. Jeżeli jednym z przyjmowanych leków immunosupresyjnych jest pochodna kwasu mykofenolowego (CellCept, Myfortic), trzeba go koniecznie zamienić (np. na azatioprynę) lub odstawić przed planowaną ciążą. Glikokortykosteroidy (Encorton, Metypred, Medrol), takrolimus (Advagraf, Prograf, Envarsus) i cyklosporyna (Neoral, Cyclaid, Equoral) mogą być stosowane w ciąży. Również nie wszystkie leki obniżające ciśnienie tętnicze są bezpieczne dla dziecka. Planując ciąże powinno się dostosować leczenie pod kontrolą lekarza.

Niestety nie. Leki immunosupresyjne przedostają się do mleka i mogłyby szkodzić noworodkowi karmionemu mlekiem matki.

Każdy chory po przeszczepieniu narządu musi przyjmować leki immunosupresyjne, które zapobiegając odrzucaniu, umożliwiają zaakceptowanie przeszczepu. Mają niestety także ujemne skutki dla biorcy, ponieważ osłabiają naturalną odporność biorców na zakażenia, również układu moczowego. Przetrwałe zakażenie u potencjalnego biorcy nerki jest szczególnie groźne dla nerki przeszczepionej po transplantacji, ponieważ łącząc jej moczowód z pęcherzem, wytwarza się u chorego jeden układ hydrauliczny z własnymi nerkami i moczowodami. W takiej sytuacji może dojść do przeniesienia zakażenia na nerkę przeszczepioną, co zagraża jej czynności. Dlatego przed kwalifikacją do przeszczepienia nerki należy zawsze wykonać badania dolnego odcinka układu moczowego (m.in. cystouretrografię mikcyjną i badanie urodynamiczne) w celu znalezienia potencjalnych przyczyn zakażeń.

Przez wiele lat istotnym problemem chirurgicznym w transplantologii dziecięcej był brak możliwości skutecznego odprowadzenia moczu z przeszczepionej nerki u dzieci z wadami i/lub dysfunkcją pęcherza moczowego. Próby przeszczepienia skutkowały wówczas utratą przeszczepu w następstwie zakażeń i zastoju moczu. W ostatniej dekadzie udoskonalono techniki t.zw. autoaugmentacji wysokociśnieniowego pęcherza oraz opracowano zasady wytwarzania w czasie transplantacji zbiorników na mocz z pętli jelita (pętla Brickera). Zależnie od wariantu wady dolnego odcinka dróg moczowych stosowane są różne rozwiązania nietypowego odprowadzenia moczu. Odległe wyniki takich transplantacji nie okazały się gorsze od przypadków tradycyjnego odprowadzania moczu.

Przeszczepienie nerki najczęściej przeprowadza się u chorego, który jest już leczony dializami (hemodializy lub dializy otrzewnowe). Możliwa jest również transplantacja jeszcze przed rozpoczęciem dializoterapii. Nazywa się ją przeszczepienie wyprzedzające (ang.: pre-emptive). Źródłem narządu może być dawca zmarły lub żywy. Wyniki przeszczepienia wyprzedzającego są lepsze niż transplantacji wykonanych w okresie dializoterapii. Czynność i przeżywalność nerek pobranych od żywych dawców, niezależnie od stopnia pokrewieństwa z biorcami, są lepsze, niż nerek pobranych od osób zmarłych.

Alkohol jest metabolizowany przez wątrobę, podobnie jak większość leków (zwłaszcza immunosupresyjnych). Toksyczny efekt alkoholu ulega zatem zwielokrotnieniu, dlatego jego spożywanie nie jest bezpieczne. Ponadto, zwłaszcza wypity w dużych ilościach, alkohol może dawać odwodnienie i sprzyjać niewydolności przeszczepionej nerki.

Tak. Transplantacja nerki nie stanowi przeciwwskazania do latania samolotem. Jeżeli przyjmujesz leki w płynie (np. rapamycynę), wymagane jest posiadanie dokumentacji medycznej potwierdzającej ich przyjmowanie (np. zaświadczenie od lekarza). Leki w płynie możliwe są do transportu w bagażu kabinowym pod warunkiem, że są niezbędne dla pasażera podczas podróży. Operator kontroli bezpieczeństwa może prosić o potwierdzenie autentyczności danego lekarstwa. Ponadto nie muszą być umieszczane w plastikowej torebce.

W przeszłości objawami klinicznymi odrzucania był ból okolicy przeszczepu, gorączka i zmniejszenie ilości oddawanego moczu. W obecnych czasach, leki immunosupresyjne powodują, że odrzucanie praktycznie przebiega bezobjawowo. Należy zatem regularnie badać stężenie kreatyniny w surowicy krwi. Jej narastanie może mieć wiele przyczyn, ale może też oznaczać odrzucanie. Żeby to ostatecznie rozstrzygnąć należy wykonać biopsję przeszczepu.

Biopsję wykonuje się w znieczuleniu miejscowym. Trwa zwykle około 15–20 minut. Następnie, w pozycji leżącej pozostaje się przez kilkanaście godzin, aby miejsce po nakłuciu uległo zagojeniu i aby nie doszło do krwawienia. Badanie może być powtarzane wielokrotnie. Pobiera się fragment zawierający 10-30 kłębuszków nerkowych, a cała nerka ma ich ok. 1 miliona. Powikłania po biopsji zdarzają się rzadko i z reguły są niegroźne. Do powikłań zalicza się: ból w miejscu po biopsji, przejściowy krwiomocz, krwiak w nerce lub okolicy nerki, wyjątkowo rzadko – konieczność usunięcia nerki z powodu krwawienia.

Kobiety chore na toczeń układowy (SLE) mogą mieć problem z zajściem w ciążę. Przyczyną może być zarówno sama choroba, jak też stosowane leki.

Planując ciążę, należy brać pod uwagę, że SLE zwiększa ryzyko poronienia, porodu przedwczesnego i wad wrodzonych. U pacjentek z SLE ciąża może nasilić chorobę nerek, zwłaszcza gdy dojdzie do niej w okresie zaostrzenia choroby, przy obecności zespołu nerczycowego lub gdy stężenie kreatyniny w surowicy wynosi >2 mg/dl.

W przypadku zajścia w ciążę w okresie zaostrzenia choroby istnieje aż 50-60% ryzyko pogorszenia czynności nerek. Ciąża po 3-6 miesiącach remisji SLE obniża takie ryzyko do 7-10%. Zatem większość kobiet z SLE może przebyć niepowikłaną ciążę i urodzić zdrowe dziecko. Należy jednak pamiętać, że najlepszym momentem na zajście w ciążę jest remisja choroby, kiedy nie trzeba stosować leków lub wymagane są jedynie małe dawki glikokortykosteroidów (inne leki mogą być szkodliwe dla dziecka).

Planowanie ciąży powinno być zawsze konsultowane z lekarzem prowadzącym i uwzględniać indywidualny stan pacjentki.  Ze względu na ryzyko zaostrzenia tocznia przez ciążę, kobiety ciężarne z SLE powinny być pod szczególną opieką lekarską. Wymagają one w tym okresie częstszych badań oraz ścisłej współpracy lekarza prowadzącego z ginekologiem położnikiem, a w przypadku zaostrzenia choroby bardziej intensywnego leczenia.

Do grupy szczególnie wysokiego ryzyka ciąży patologicznej należą kobiety z podwyższonymi poziomami przeciwciał antyfosfolipidowych.

Najlepszymi metodami antykoncepcji są metody mechaniczne: prezerwatywy i wkładki dopochwowe oraz środki plemnikobójcze. Środki hormonalne zawierające estrogeny mogą zwiększyć ryzyko zaostrzenia tocznia.

Toczeń nie jest chorobą zakaźną i nie może być przekazywany z osoby na osobę tak jak infekcja.

W rozumieniu bezpośredniego dziedziczenia z rodziców na dzieci SLE nie jest chorobą dziedziczną. Jednak czynniki genetyczne mogą odgrywać rolę w rozwoju choroby. Oznacza to, że dzieci osób chorych na SLE dziedziczą pewną genetyczną skłonność do wystąpienia choroby. W przypadku rodzeństwa, SLE bardzo rzadko rozwija się u obojga z nich.

Ponadto zdarza się, że dziecko chore na SLE ma wśród najbliższej rodziny osobę z inną chorobą o podłożu autoimmunologicznym.

Palenie papierosów, w tym również bierne, zwiększa ryzyko infekcji dróg oddechowych. Ponieważ chorzy na toczeń są podatniejsi na infekcje, a infekcje dróg oddechowych należą do najczęstszych, zdecydowanie odradza się palenie osobom z SLE.

Palenie tytoniu zwiększa również ryzyko choroby wieńcowej. Jeśli palisz i masz tocznia, znacznie zwiększasz ryzyko uszkodzenia serca, gdyż SLE również uszkadza naczynia krwionośne i przyśpiesza miażdżycę tętnic.

Toczniowa choroba nerek może prowadzić do wystąpienia nadciśnienia tętniczego. Palenie dodatkowo przyczynia się do podniesienia ciśnienia krwi, zwiększając ryzyko udaru mózgu, choroby wieńcowej i dalszego pogorszenia czynności nerek.

Skórna postać tocznia jest bardziej aktywna u palaczy niż u osób niepalących z SLE. Ponadto, palenie może negatywnie wpływać na działanie niektórych leków, np. przeciwmalarycznych stosowanych w skórnych postaciach tocznia.

Palenie zwiększa ryzyko osteoporozy, schorzenia często współistniejącego z toczniem i będącego działaniem niepożądanym sterydoterapii.

Tak. Toczeń układowy nie jest przeciwwskazaniem do tej metody. Zwłaszcza jeśli przynosi poprawę samopoczucia.

Nie ma jednoznacznych dowodów na skuteczność metod naturalnych w leczeniu tej choroby. Wydaje się jednak, że akupunktura może być skuteczna w leczeniu bólu i fibromialgii.

Zaostrzenie zwykle oznacza nawrót objawów, które już wcześniej występowały. Należą do nich przede wszystkim:

• gorączka (zwykle bez uchwytnych źródeł infekcji),
• obrzęk stawów,
• narastanie osłabienia,
• zaczerwienienie skóry (rumień),
• bóle/owrzodzenia błony śluzowej jamy ustnej i nosa.

W każdym przypadku stwierdzenia objawów zaostrzenia SLE oraz:

• stwierdzenia krwi w stolcu lub wymiotach,
• ostrego bólu brzucha,
• bólu w klatce piersiowej,
• drgawek,
• gorączki bądź nagłego wzrostu temperatury ciała,
• łatwego powstawania siniaków lub krwawych wybroczyn skórnych,
• splątania lub zmian nastroju,
• ostrego bólu głowy, zwłaszcza w skojarzeniu ze sztywnością karku i gorączką.

Antykoagulant toczniowy zalicza się do tzw. przeciwciał antyfosfolipidowych, które po raz pierwszy wykryto u pacjentów z toczniem. Jednak ponad połowa pacjentów z przeciwciałami antyfosfolipidowymi nie choruje na SLE.