Trudne tematy, odc.: 63: Całym sercem z Azylis
Dorota Suder
Być może zastanawiacie się jak potoczyły się dalsze losy Azylis. Czy przeszczepiony szpik kostny skutecznie zdołał powstrzymać rozwój choroby u tej dzielnej dziewczynki?
Wydawał się, że wszystko jest na dobrej drodze. Azylis pomimo swej kruchości miała wolę walki i przetrwania. Rodzice cieszyli się, że ich córka podejmuje próbę chodzenia. Musiała to robić z asekuracją, ale to wydawało się zupełnie naturalne. Początki chodzenia nie należą do łatwych, o czym wiedzą nawet dorośli, którzy muszą uczyć się chodzić po ciężkich urazach. Jednak w przypadku Azylis każda samodzielna próba pokonania nawet krótkiego odcinka kończyła się upadkiem. Rodzice mając wciąż w pamięci powłóczącą nóżką Thaïs i jej drżące dłonie, z bólem serca niepokojące symptomy choroby.
Niestety coraz wolniejszy chód dziecka wynikający z pogorszenia zdolności motorycznych i zaburzonego tzw. przekaźnictwa nerwu obwodowego mógł świadczyć o tym, że okrutnej choroby nie udało się ostatecznie pokonać. Lekarze brali pod uwagę taki scenariusz. Wiedzieli, że podczas kilkunastu miesięcy niezbędnych do przyjęcia się nowego szpiku kostnego, choroba choć powoli, ale jednak będzie się rozwijać, uszkadzając nerw obwodowy. Nie można było temu zapobiec.
Pojawiły się jednak i pozytywne informacje. W wyniku badań rezonansem magnetycznym nie stwierdzono w mózgu Azylis żadnych niepokojących zmian. Nie można więc wykluczyć, że w przyszłości funkcje motoryczne jej organizmu unormują się.
Tak naprawdę to właśnie Azylis była pierwszym dzieckiem we Francji, u którego przeprowadzono transplantację szpiku kostnego mającą na celu zatrzymanie rozwoju leukodystrofii metachromatycznej. Lekarze nie mieli dotąd żadnego punktu odniesienia, nie wiedzieli jaka przyszłość czeka dziewczynkę. Nadal nie wiedzą jak będzie wyglądać jej życie. Ile będzie trwać, czy wyzdrowieje, czy też może choroba rozwinie się do pewnego stopnia i tak już pozostanie. Jest mnóstwo pytań, na które dopiero upływ czasu przyniesie odpowiedzi.
Pozostawia to rodziców Azylis w wielkiej niepewności, którzy zapewne woleliby znać nawet najtrudniejszą prawdę, by móc się przygotować na najgorsze. Czy tak byłoby rzeczywiście lepiej? W przypadku starszej córeczki – Thaïs – mieli taką wiedzę, ale przez to jeszcze bardziej cierpieli. Wszystkie tragiczne prognozy spełniały się, a oni żyli w nieustannym lęku o to, co przyniesie następny dzień. Może właśnie dlatego nieznana jeszcze przyszłość Azylis pozwoli im zachować nadzieję. Już sam przeszczep szpiku sprawił, że Azylis otrzymała dłuższe życie.
Piękne słowa Jeana Bernarda: Kiedy nie można dodać dni do swojego życia, trzeba dodać życia swoim dniom w jej przypadku mogą brzmieć inaczej: Czasem można uczynić życie dłuższym, a także lepszym, piękniejszym, dzięki miłości tych, dla których jesteś najważniejsza.