Trudne tematy, odc. 61: Rodzina

Nasza znajoma francuska rodzina mieszkająca na stałe w Paryżu żyła bez większych problemów. Pierwszy syn – Gaspard urodził się zdrowy, a rodzice mieli nadzieję, że takie szczęście spotka ich następne dzieci. W rodzinie dotąd nie było przypadków leukodystrofii metachromatycznej ani innych poważnych chorób.  Gdyby było inaczej z pewnością czujność rodziców znacznie by się wzmogła.  Być może poddaliby się badaniom genetycznym, potwierdzając lub wykluczając nosicielstwo wadliwych genów. Gdyby wcześniej mieli możliwość przygotowania się na hiobową wiadomość, mogliby, tak jak w przypadku drugiej córki – Azylis próbować ubiec chorobę i powstrzymać jej rozwój. W tak ciężkich momentach zawsze pojawiają się pytania i wątpliwości. Wyobraźnia podsuwa coraz to nowe scenariusze reakcji i zachowań, które mogłyby coś zmienić, gdyby wszystko inaczej się potoczyło. Rodzice całej trójki mieli to szczęście, że mogli liczyć na siebie, choć każde z nich osobiście bardzo przeżywało rodzinny dramat. Szczęście, że mieli wspaniałego i wrażliwego syna, którego mądrość, a co za tym idzie zdolność rozumowania nieraz zaskakiwała i wprawiała ich w prawdziwe zakłopotanie.

Gaspard kochał swe młodsze siostry i czuł się za nie odpowiedzialny, co po wielokroć udowodnił. Rytm życia rodziny dotkniętej chorobą dzieci zawsze jest  zakłócony. Rodzice tęsknią się za dawnym życiem. Nawet za szarą codziennością, która jeszcze niedawno wydawała się tak banalna i nudna. Ta życiowa rutyna, praca czy  zwykłe domowe obowiązki, dawały  jednak poczucie bezpieczeństwa i choć każdy dzień był podobny do poprzedniego, to najważniejsze, że nie zaskakiwał niepokojącymi informacjami i nie zmuszał do podejmowania nadzwyczajnych wysiłków.

Rodzice chorych dziewczynek kochali je, tak jak wszyscy dobrzy rodzice, którzy dojrzeli do swojej roli, kochają swoje dzieci. Byli przekonani, że sami dadzą sobie radę w zorganizowaniu specjalistycznej opieki. Z czasem pojawiły się jednak na tyle poważne trudności, że coraz trudniej było im poświęcać dziewczynkom tyle czasu, uwagi, troski i miłości, ile te wymagały. Stan zdrowia Thaïs i Azylis na tyle się pogorszył, że stała się konieczna specjalistyczna opieka i szczególna troska, wymagająca pełnego poświęcenia i odpowiedzialności.

Na szczęście dziadkowie czekali tylko na pierwszy sygnał, by włączyć się do pomocy. Początkowo nie chcieli się narzucać, lecz poproszeni o pomoc ani chwili nie zwlekali z twierdzącą odpowiedzią. Odtąd dzielili się opieką nad ukochanymi wnukami i zawsze czekali na spotkanie z nimi. Mogli w ten sposób jeszcze lepiej się poznać, zacieśnić rodzinne więzi i poczuć, jak wspaniale być razem. To piękne, że w trudnych chwilach cała rodzina mogła na siebie liczyć. Nikt nie pozostał obojętny. Każdego serce pozostało otwarte i gotowe, by dzielić się miłością. W ten sposób rodzice całej trójki nie odczuwali tak wielkiego zmęczenia, znużenia i stresu, jak wielu rodziców skazanych na własne siły lub wynajętą opiekę medyczną.