Trudne tematy, odc. 58: Szczęście w małej cząsteczce
Dorota Suder
Trudno opisać dni oczekiwania na pierwszą informację o tym, że przeszczepiony szpik kostny Azylis podjął swoją pracę i tym samym jej bardzo młode życie nie będzie już bezpośrednio zagrożone. Azylis pierwsze cztery miesiące życia spędziła w szpitalu widząc tylko twarze zakryte maskami, ale czując wokół siebie tylko czułość i życzliwość, łatwo przystosowała się do tych nietypowych warunków. Pierwsze wyniki badań wlały w serca rodziców nową porcję optymizmu. Nowa tkanka zaakceptowała organizm dziecka i rozpoczęła stopniową produkcję życiodajnych komórek. Do czasu całkowitej odbudowy systemu immunologicznego dziecko musiało pod szczególną opieką lekarzy i rodziców.
W szóstej dobie po urodzeniu poziom enzymu – arylosulfatazy A był u Azylis zerowym poziomie, a teraz systematycznie piął się w górę, by osiągnąć w końcu normę przewidzianą dla dziecka w wieku dziewczyn. To była wspaniała wiadomość. Niemal jak początek nowego życia. Gdzieś na dnie serca pozostał niepokój czy enzym poradzi sobie i będzie na tyle skuteczny, by powstrzymać u Azylis rozwój ciężkiej choroby.
Kiedy stan zdrowia dziecka pozwolił na powrót do rodzinnego domu w Paryżu, tamtejsi lekarze przejęli opiekę nad małą pacjentką. Konieczne były najpierw częste wizyty w szpitalu i analizy krwi. W tym czasie podawano dziecku koncentrat wspomagający odbudowę systemu odpornościowego. Wykonywano także badania przewodnictwa nerwowo- mięśniowego, tym samym oceniając motorykę ciała, która po urodzeniu była nieco słabsza niż przewidywała norma. Teraz, pomimo upływu czasu, nie nastąpiła progresja choroby, co pozwoliło nadal mieć nadzieję, że enzym rzeczywiście spełnia swoja rolę. Azylis wśród kochających ją osób promieniała. Chciała poznać każdy kąt mieszkania. Wszystko budziło jej zainteresowanie i wszystkiego chciała dotknąć.
Drugą wspaniałą wiadomością było to, że odporność dziecka jest na tyle silna, że można było pożegnać chroniące do tej pory wszystkich maski zakrywające twarze. Azylis mogła bawić się z rodzeństwem, które nie kryło radości, że nareszcie cała rodzina jest razem. Niektórzy zdrowi ludzie twierdzą, że nie mogą znaleźć szczęścia. W tym przypadku jedna mała cząsteczka enzymu przywróciła rodzinie spokój i zabrała lęk o przyszłość ukochanego dziecka.