Trudne tematy, odc. 57: Pokonywanie trudności, ku lepszej przyszłości

Azylis wraz z rodziną przebywa w marsylskim szpitalu.  Trwają przygotowania do zabiegu przeszczepienia komórek szpiku kostnego.  Źródłem komórek będzie krew pępowinowa. Dziewczynka przechodzi tygodniową chemioterapię, która ma na celu zniszczenie jej własnych nieprawidłowo funkcjonujących komórek odpornościowych, a następnie zastąpienie ich zdrowymi. Jeśli wszystko pójdzie dobrze nowe komórki stworzą sprawnie działający system immunologiczny, zdolny do wytworzenia brakującego w organizmie enzymu – arylosulfatazy A. Od momentu umieszczenia Azylsis w specjalnie przygotowanym, aseptycznym pokoju, wszystkie osoby bezpośrednio opiekujące się maleństwem muszą bezwzględnie przestrzegać zasad sterylności. Nie można narazić dziecka na żadną infekcję, która przy narastającym deficycie odporności byłaby tragiczna w skutkach. Systematyczne mycie i odkażanie dłoni, zakładanie sterylnej maski, sterylnego fartucha i sterylnych ochraniaczy na obuwie to cena życia.  Maleńką buzię Azylis także chroni maska. Dziecko rozpoznaje swoich bliskich po ich kojącym głosie i pełnych czułości oczach.

Miesięczna Azylis waży zaledwie 4 kilogramy i otrzymuje potężną dawkę leków chemioterapeutycznych, których dawka przewidziana jest dla dorosłego człowieka ważącego 100 kilogramów.  Rodzicami targają w tym czasie olbrzymie emocje.  Od nadziei po rozpacz. Nikt nie wie czy ten maleńki organizm będzie w stanie wytrzymać tak wielką dawkę leków. Niszczycielskie substancje dają szybko pierwsze negatywne skutki pod postacią owrzodzeń w jamie ustnej i przełyku niemowlęcia. Azylis czując bólem opiera się przed jedzeniem, a przecież właśnie teraz musi mieć siły do walki z chorobą.  Lekarze, chcąc oszczędzić jej cierpienia, decydują podawać preparaty odżywcze kateter – wkłucie centralne z pomocą którego aplikowane są także leki.

Rodzice na zmianę czuwają przy dziecku i dodają mu sił swą obecnością, miłością i oddaniem. Na szczęście Azylis dzielnie przetrwała ten czas i żadna infekcja ją nie zaatakowała. Nadszedł dzień transfuzji komórek szpiku kostnego. Proces ten trwa około 2 godzin. Po jego zakończeniu pozostaje czekanie, wzmocnione wiarą, że w ciągu 14 dni nastąpi tzw. chimeryzm, czyli w szpiku biorcy pojawią się pierwsze zwiastuny nadziei pod postacią komórek dawcy, które systematycznie i w pełni stworzą nowe kolonie prawidłowo pracujących komórek odpornościowych. Wtedy jednak nie będzie jeszcze pewności czy wśród tych komórek znajdzie się także drogocenny enzym i czy jego działanie będzie na tyle skuteczne, by uchronić Azylis przed rozwojem leukodystrofii metachromatycznej.