Trudne tematy, odc. 56: Po źródło życia
Dorota Suder
Niestety u maleńkiej Azylis także wykryto leukodystrofię metachromatyczną. Rodzice Thaïs mieli cały czas nadzieję, że ich drugą córeczkę nie spotka nieszczęście. Prawdopodobieństwo przekazania kolejnemu dziecku tego rodzaju anomalii genetycznej wynosi 1:4, czyli istnieje 75% szans, że nic się złego drugi raz nie wydarzy. Nie udało się.
Thaïs w porównaniu z siostrą miała jeszcze mniej szczęścia, gdyż u niej choroba ujawniła się w drugim roku życia, bo najczęściej między pierwszym, a drugim rokiem życia pojawiają się pierwsze dyskretne symptomy choroby. To zbyt późno, by móc podjąć jakiekolwiek leczenie. Chorobę wykrytą wcześniej można próbować leczyć poprzez przeszczepienie szpiku kostnego. Wczesne rozpoznanie choroby u Azylis, zanim pojawią się pierwsze poważne objawy, dawało nadzieję, że nowa życiodajna tkanka wytworzy enzym rozkładający tłuszcze i zapobiegający ich kumulacji, tak bezlitosnej dla systemu nerwowego. U większości dzieci leczonych tą metodą jakość życia się poprawiła, a samo życie wydłużyło. Od początku obawiano się jednak, czy tak małe dziecko w ogóle przeżyje przeszczepienie szpiku, czy nie nastąpią śmiertelne powikłania, tym bardziej, że niemowlę musiałoby wcześniej zostać poddane chemioterapii.
Rodzice musieli szybko rozstrzygnąć we własnym sumieniu wszystkie za i przeciw. Jednak widząc olbrzymie cierpienie starszej córki, a mając możliwość ratowania młodszej zdecydowali się podjąć ryzyko. Teraz równie ważne było znalezienie dawcy szpiku kostnego. Lekarze zdecydowali się pozyskać komórki szpiku z podarowanej krwi pępowinowej od matki ze Stanów Zjednoczonych, która dowiedziawszy się o chorobie Azylis postanowiła jej w ten sposób. Szpitale w Paryżu nie przeprowadzały tego typu zabiegów, nie posiadały też zaplecza technicznego i specjalnych aseptycznych pomieszczeń więc cała rodzina wyjechała na południe Francji, do Marsylii. W tym czasie stan Thaïs się znacząco pogorszył. Dziewczynka przestała mówić, nie mogła już przełykać i zaczęto ją odżywiać przez sondę nosowo- żołądkową. Później założono dziecku lepiej akceptowaną gastrostomię, którą podaje pokarm bezpośrednio do żołądka, najczęściej przez powłoki brzuszne. Obie dziewczynki leżały w tym samym szpitalu, a rodzice dzięki pomocy dziadków dzielili się opieką nad całą trójką. To był niezwykle trudny dla nich czas, lecz razem zdołają znaleźli siły, by się nie poddać i walczyć o lepsze życie dla swoich córek.