Trudne tematy, odc. 51: Historia Owena.

Pozostajemy myślą i sercem z Haatchim – dzielnym owczarkiem, który uratowany po ciężkich przeżyciach znalazł swój dom i kochającą rodzinę. Stał się największym przyjacielem Owena, chłopca, u którego w wieku 18 miesięcy rozpoznano rzadką chorobę genetyczną – zespół Schwartza-Jampela.

Są dwie postacie zespołu Schwartza-Jampela. Typ ”1B” daje objawy już w momencie urodzenia. Jego przebieg cechuje agresywność i smutne rokowania. Natomiast typ ”1A”, odmiana, na którą cierpiał Owen, pozwala w miarę normalnie żyć, choć z pewnością nie jest to życie proste i beztroskie. Charakterystycznym symptomem choroby są przede wszystkim duże napięcia we wszystkich partiach mięśni, Napięcia te powodują przewlekły ból. Rodzinę Owena zaniepokoiły trudności występujące już podczas raczkowania. Dziecko chciało się przemieszczać, ale w wyniku osłabienia tylko przeciągało się w taki sposób, jakby ciało nie chciało podjąć z nim współpracy. Malec miał także osłabioną odporność i często zapadał na infekcje. Niemal przez cały czas towarzyszył mu męczący kaszel. W miarę dorastania pojawiały się kolejne problemy. Napięte mięśnie twarzy utrudniały przekazywanie emocji poprzez mimikę, a napięcie mięśni powiek utrudniały widzenie, które trzeba było wspomagać noszeniem okularów.

W całej swej niedoli Owen był otoczony kochającymi go ludźmi, którzy zrobili wszystko, co był możliwe by uczynić jego życie lepszym, radośniejszym i znośniejszym.  Bliscy Owena starali wczuć się w jego położenie, próbowali odgadywać jego skryte marzenia, spełniali życzenia, i pielęgnowali jak największy skarb.

Owen nie mógł żyć tak jak jego rówieśnicy, grać w piłkę, skakać czy chodzić po drzewach. Dzieci doświadczone przez różnego rodzaju choroby zwykle znacznie szybciej dojrzewają emocjonalnie i zdają sobie sprawę ze swych ograniczeń natury fizycznej. W pewnym momencie opiekunów Owena zaczęło martwić to, że nie chce on nawiązywać relacji z innymi dziećmi, a dorosłych traktuje na dystans.  Jedynie wśród członków rodziny Owen czuł się dobrze i w miarę swobodnie. Dorastając chłopiec zamykał się jednak w sobie, wycofywał do wewnętrznego świata, był smutny i coraz bardziej samotny. Pojawiły się problemy z oddychaniem i bezdechem nocnym, napięte mięśnie klatki piersiowej napierały na żebra i utrudniały prawidłowe rozprężanie się płuc.  Chłopiec w godzinach nocnych musiał wspomagać się koncentratorem tlenowym. Otoczony wielką miłością Owen nie poddawał się i mimo cierpienia rzadko uskarżał na swoje położenie. By obniżyć napięcie mięśniowe przyjmował silne leki antykonwulsyjne i relaksanty, które ubocznie wpływały na wzrok i powodowały zaburzenia równowagi. Dorastający chłopiec poruszał się z pomocą balkonika. Dzięki ofiarności ludzi wielkiego serca miał też do dyspozycji nowoczesny wózek.  Stawał się coraz bardziej smutny, gdy zaczął w pełni uświadamiać konsekwencje swojej choroby. Nadszedł jednak dzień spotkania z Haatchi’m i świat niemal od razu wydał się Owenowi jaśniejszy i piękniejszy.