Leoś lwie serce
Dorota Suder
Dzisiejsza ma opowieść będzie poświęcona małemu Leosiowi, który cierpi na rzadką chorobę genetyczną jaką jest zespół centralnej hipowentylacji (CCHS). Na świecie żyje z tym schorzeniem około 300 osób, a w Polsce 17. Za każdym razem, kiedy piszę o dzieciach moje serce spowija smutek, gdyż dzieciństwo tych czystych, bezbronnych i niewinnych istot powinno upływać głównie na zabawie i beztrosce.
Narodzinom każdego upragnionego dziecka towarzyszy uśmiech i radość. Także pierwsze chwile pojawienia się na świecie Leosia były wypełnione takimi właśnie emocjami, które jednak nie trwały długo, gdyż maleństwo nieoczekiwanie stało się wiotkie. Po przeniesieniu na oddział intensywnej terapii nastąpiły problemy z oddychaniem i tylko podłączenie do respiratora uratowało chłopcu życie. W tak przykrych chwilach rozpaczy rodzice szczególnie powinni móc liczyć na życzliwość i empatię ze strony personelu medycznego. Tymczasem lekarz dyżurny, nie mając pewności co do przyszłości Leosia, przekazał rodzicom cały spis chorób, które mogą współistnieć z CCHS, a są nimi: epilepsja, zaburzenia rytmu serca, dysfagia, deformacja twarzy, autyzm, wada wzroku, słuchu, hiperinsulinemia i neuroblastoma, czyli nowotwór złośliwy jamy brzusznej.
Na szczęście żadna z tych lekarskich ”prognoz” nie sprawdziła się, a Leoś rozwijał się normalnie, poza główną dolegliwością jaką jest brak oddechu u dziecka w czasie snu. Dlatego musiał być podłączony do respiratora. Najtrudniejsze dla wszystkich były początki, gdyż dom został przemieniony w szpital, a rodzice maluszka musieli nauczyć się obsługi sprzętu i jeszcze troskliwszej i czujniejszej opieki nad dzieckiem z tracheostomią (codzienna zmiana opatrunku, a raz w miesiącu wymiana rurki na nową). Mając dziecko ciężko chore nie da się normalnie odpocząć, sen jest dzielony „na raty”. Rodzice byli zrywani częstymi alarmami respiratora, gdyż Leoś, sam zmęczony i poirytowany całą sytuacją, wiercił się, płakał i chciał pozbyć się rurek. Każdy dzień upływał na podobnych czynnościach i niepokoju o stan maleństwa. Aby nie popaść w marazm tato Leosia – wówczas student Szkoły Filmowej w Warszawie – za namową swego wykładowcy, postanowił nakręcić film o swych doświadczeniach i z czasem rozpoczął nagrywanie codziennych zajęć w domu, w którym trzeba opiekować się małym, chorym dzieckiem. Była to zarazem terapia oczyszczająca, jak i zajęcie pozwalające zdystansować się do wyzwań, które zgotował im los. Leoś cały czas pięknie się rozwija, chodzi do przedszkola, liczy i pisze. Mimo tak młodego wieku rozumie swój stan i z coraz większą cierpliwością poddaje się nieprzyjemnym zabiegom oczyszczania rurki tracheotomijnej. Rodzice, sami pasjonaci fotografii i podróży, chętnie zabierają go z sobą, by mógł poznawać nowe zakątki kraju i całego świata. Czym byłoby życie bez iskierki nadziei, która również przyświeca życiu najbliższym dziecka? Co więcej, Leoś ma szansę na zwyczajne życie, jeśli uda się zebrać pieniądze na zakup stymulatora przepony, który po wszczepieniu w klinice w Szwecji, uwolni go od regularnego korzystania z aparatury.
Życzę Ci Drogi Leosiu o dzielnym jak lew serduszku, by jak najszybciej to marzenie się spełniło i byś już zawsze był zdrowy, szczęśliwy. I był dumą dla swych kochających rodziców.
źródło: tygodnik ”Newsweek”.