Psychologiczne aspekty pobierania i przeszczepiania nerek

Źródło: Transplantacja nerki - Kompendium dla chorych i ich rodzin oraz personelu medycznego (Solidarnie dla transplantacji)
Transplantacja jest zabiegiem wyjątkowym w wymiarze somatycznym oraz psychospołecznym. Dlatego wymaga zaangażowania specjalistów z wielu dziedzin, w tym również psychologa. Przygotowanie zarówno chorego do zabiegu przeszczepienia nerki, jak i kandydata na dawcę żywego do pobrania narządu jest długotrwałym procesem, który nie może ograniczać się wyłącznie do dbałości o aspekty medyczne. Współpraca z psychologiem pozwala efektywniej przygotować się do operacji oraz wspomaga przystosowanie do życia z przeszczepionym narządem.
Najważniejsze zadania psychologa w odniesieniu do transplantacji nerki:
- przygotowanie chorego do przeszczepienia i pomoc w procesie adaptacji do życia z przeszczepioną nerką;
- wsparcie dla pacjentów w sytuacji utraty nerki przeszczepionej i konieczności powrotu na dializy;
- ocena psychologiczna kandydatów na żywych dawców;
- opieka psychologiczna nad rodziną zmarłego dawcy;
- udział w rozmowie z rodziną zmarłego dawcy narządów;
- ocena ryzyka zachowań typu non-compliance (związanych z nieprzestrzeganiem zaleceń lekarskich) u pacjentów po transplantacji
Psychologiczne aspekty przygotowania kandydata na dawcę nerki
W odniesieniu do przeszczepienia nerki od dawcy żywego każda para dawca-biorca jest zobowiązana do rozmowy z psychologiem, który ocenia istnienie ewentualnych przeciwwskazań natury psychologicznej. Pierwszy kontakt pary dawca-biorca z psychologiem ma miejsce zazwyczaj podczas spotkania w punkcie konsultacyjnym w klinice transplantologii. Z kolei konsultacja psychologiczna potencjalnego dawcy odbywa się najczęściej podczas hospitalizacji diagnostycznej na oddziale transplantacyjnym. Należy zaznaczyć, iż rola psychologa nie sprowadza się wyłącznie do określenia ewentualnych przeciwwskazań do bycia dawcą nerki, lecz daje możliwość zbudowania dystansu do podejmowanej decyzji, oddzielenia jej od towarzyszących emocji oraz dokonania racjonalnej oceny własnej motywacji w kontekście aktualnej sytuacji życiowej.
W trakcie rozmowy z potencjalnym dawcą psycholog musi określić:
- Czy kandydat na dawcę jest w stanie poradzić sobie ze stresem, jaki wiąże się z procesem dawstwa?
- W jaki sposób fakt oddania nerki może wpływać na relację dawca-biorca w przyszłości?
Jednym z celów konsultacji psychologicznej jest ochrona dawcy przed ewentualnym nad- użyciem czy presją ze strony otoczenia oraz poszerzona analiza motywacji, jaka realnie nim kieruje. Jedyną właściwą motywacją jest altruistyczna i bezinteresowna chęć pomocy bliskiej osobie, uwzględniająca zarówno sytuację chorego, jak również ograniczenia i możliwości dawcy. Chęć poprawy jakości życia bliskiej osoby i zmniejszenia natężenia jej cierpienia nie może stać w sprzeczności z dobrem dawcy i jego najbliższych. Decyzja o donacji nie tylko nie może być źródłem wewnątrzrodzinnych konfliktów, lecz powinna wręcz poprawić relacje w rodzinie i wzmacniać więzi między poszczególnymi jej członkami. Decyzja ta musi nie tylko być rezultatem wolnej woli dawcy, ale też wynikać z głębokiej więzi i realnie istniejącej relacji łączącej dawcę i biorcę.
Psychologiczne kryteria zostania żywym dawcą nerki. Poza stwierdzeniem braku przeciwwskazań natury medycznej, potencjalny dawca musi:
- samodzielnie wyrazić wolną od przymusu, manipulacji czy presji otoczenia, przemyślaną chęć oddania narządu bliskiej osobie;
- dysponować psychologiczną zdolnością do podjęcia decyzji (oznacza to in. brak chorób psychicznych, właściwą sprawność intelektualną i poznawczą pozwalająca na adekwatne rozumienie konsekwencji własnej decyzji);
- zostać poinformowany odnośnie potencjalnych zagrożeń i korzyści dla dawcy i biorcy.
Należy pamiętać, że decyzji o byciu dawcą towarzyszą silne emocje, które dotyczą zarówno biorcy jak i dawcy. Dzieje się tak dlatego, że deklaracja o chęci oddania nerki często bywa wypowiadana spontanicznie, pod wpływem atmosfery panującej w rodzinie, a nie zawsze towarzyszy jej głębsza refleksja czy racjonalny bilans własnych możliwości i zasobów. Zdarza się także, iż dana osoba, deklarując chęć oddania narządu, nie dysponuje wiedzą dotyczącą transplantacji i z tego powodu nie jest w stanie podjąć takiej decyzji, która rzeczywiście uwzględnia wszystkie istotne uwarunkowania sytuacji życiowej, w której się aktualnie znajduje. Okazję do analizy tych aspektów dostarcza rozmowa z psychologiem. Należy pamiętać, że przyznanie się przez potencjalnego dawcę do przeżywanych wątpliwości czy obaw nie stawia go w złym świetle i nie dyskwalifikuje z bycia dawcą. Przeciwnie – świadczy o zdolności do refleksji i wglądu w podejmowane decyzje, potwierdzając, iż są one rezultatem dojrzałych procesów decyzyjnych. To zupełnie naturalne, że potencjalny dawca może doświadczać takich stanów jak chęć rezygnacji z oddania nerki, lęk czy wstyd przed oceną rodziny (w przypadku chęci wycofania decyzji), lęk o zdrowie własne i biorcy, lęk przed śmiercią, czy obawa przed odrzuceniem narządu. Podczas rozmowy z psychologiem kandydat na dawcę zyskuje możliwość omówienia własnych wątpliwości, obaw, lęków. Rozmowa z psychologiem jest objęta tajemnicą zawodową, a jej treść nie jest ujawniana potencjalnemu biorcy nerki.
Psychologiczne aspekty przygotowania chorego do transplantacji nerki
Transplantacja, rozumiana jako proces obejmujący czas potrzebny do przygotowania do zabiegu, okres okołooperacyjny oraz etap adaptacji do życia z nerką przeszczepioną stanowi wyjątkowe obciążenie emocjonalne, fizyczne, rodzinne i społeczne. Transplantacja wpływa na obraz własnego ciała, samoocenę i poczucie wartości, co wydatnie przekłada się na społeczne funkcjonowanie nie tylko chorego, ale całej jego rodziny.
Większość chorych po zabiegu doświadcza różnorodnych stanów emocjonalnych, do jakich najczęściej zalicza się lęki, w tym lęk przed niepodjęciem przez przeszczepioną nerkę właściwych funkcji, lęk przed utratą przeszczepu, czy lęk przed opuszczeniem szpitala, a także wahania nastroju od euforii po apatię i depresyjność.
Rozmowa z psychologiem pozwala oswoić przeżywane emocje i zmniejszyć ich natężenie, ale również może zapobiec przerodzeniu się ich w zaburzenia depresyjne czy lękowe wymagające leczenia specjalistycznego.
Przeżywane emocje są zazwyczaj przejawem zachodzącego procesu adaptacji do zmiany i powinny być traktowane jako naturalny i nieodłączny etap przystosowawczy. Konieczność zmierzenia się z wyzwaniem, jakim jest przeszczepienie nerki powoduje swego rodzaju kryzys psychosomatyczny, wymagający od chorego uruchomienia wszelkich posiadanych zasobów (poznawczych, osobowościowych, społecznych, materialnych). Określenie „kryzys” odnosi się tutaj do istotnej zmiany dotychczasowego rytmu i trybu życia, jaką niesie ze sobą funkcjonowanie z przeszczepionym narządem. Życie po transplantacji wymaga od pacjenta przyjęcia bardziej aktywnej roli w procesie leczenia, co w praktyce oznacza większą własną odpowiedzialność za swoje zdrowie i stan przeszczepionego narządu. Dla pacjentów ceniących sobie autonomię i niezależność, codzienne decyzje dotyczące przestrzegania zaleceń dietetycznych, higienicznych, przyjmowania leków immunosupresyjnych czy stosowania się do innych zaleceń personelu medycznego mogą być postrzegane jako wartość i wzmacniać poczucie sprawczości czy wpływu na swoje życie, podczas gdy dla chorych przyzwyczajonych do przyjmowania raczej biernej roli, większa odpowiedzialność będzie odczuwana jako obciążenie zaburzające poczucie bezpieczeństwa. Wszystkie zmiany, jakie niesie ze sobą przeszczepienie nerki wymagają ponadto posiadania przez pacjenta wiedzy na temat transplantacji oraz jej uwarunkowań, jakie mogą mieć wpływ na jakość życia po zabiegu. Duża część chorych posiada jedynie fragmentaryczną wiedzę, którą czerpie z nieprofesjonalnych źródeł. Brak rzetelnej edukacji może budzić u chorych nierealistyczne oczekiwania wobec transplantacji, przyczyniając się do powstania znacznych trudności adaptacyjnych po zabiegu, potęgujących uczucia rozczarowania i żalu. Wszystko to może w konsekwencji wpływać niekorzystnie na dalszą współpracę i motywację do stosowania się do zaleceń lekarskich.
Rozmowa z psychologiem jest także okazją do omówienia i przepracowania własnych obaw czy wątpliwości dotyczących transplantacji.
Najczęściej zgłaszane obawy biorców nerek:
- lęk przed odrzuceniem narządu;
- lęk przed komplikacjami;
- lęk dotyczący zabiegu (znieczulenie, ból);
W przypadku przeszczepienia rodzinnego:
- lęk przed poczuciem zobowiązania wobec dawcy;
- obawy o stan zdrowia dawcy;
- niechęć do zaakceptowania narządu od określonego członka rodziny;
- lęk przed odrzuceniem nerki i związane z tym poczucie winy wobec dawcy.
Dbałość o edukację pacjenta oraz jego psychiczne nastawienie wobec przeszczepienia usprawnia proces adaptacji po zabiegu oraz zmniejsza ryzyko nieprzestrzegania zaleceń lekarskich (tzw. zachowania non-compliance) redukując tym samym ryzyko utraty przeszczepu. Należy zaznaczyć, iż zachowania z obszaru non-compliance, takie jak niezgłaszanie się na wyznaczone wizyty kontrolne, nieprzestrzeganie zaleceń dietetycznych czy nieprzyjmowanie zaleconych dawek leków immunosupresyjnych stanowią jedną z częstszych przyczyn utraty nerki przeszczepionej lub w najłagodniejszym przypadku znaczącego pogorszenia jej funkcji. Z tego też powodu istnienie przekonujących dowodów sugerujących, że chory nie będzie przestrzegał zaleceń lekarskich po zabiegu stanowi przeciwwskazanie do transplantacji.
Psychoedukacja – co powinienem wiedzieć?
- Czy źródła, z jakich czerpię wiedzę o transplantacji są wiarygodne (np. portale medyczne, materiały edukacyjne ze szpitala) czy są raczej wyrazem subiektywnych opinii innych chorych (blogi, fora internetowe, fragmentaryczne informacje zasłyszane na korytarzu w poradni)? Czy uczestniczyłem/am w wykładach, prelekcjach na temat transplantacji?
- Co właściwie wiem na temat czekającego mnie zabiegu? Jakie są moje oczekiwania? Co zmieni się w moim życiu?
- Czy dysponuję materiałami edukacyjnymi z poradni/oddziału?
- Czy coś wydało mi się niezrozumiałe bądź wzbudziło mój niepokój?
- Czy miałem/am możliwość rozmowy na temat transplantacji z moim lekarzem prowadzącym, a jeśli tak, to czy uzyskałem/am wyczerpujące odpowiedzi na swoje pytania?
- Czy wiem, jak skontaktować się z koordynatorem transplantacyjnym z mojego regionu?
Ważnym obszarem pracy z pacjentem po przeszczepieniu nerki jest wsparcie w sytuacji, w której dochodzi do niewydolności przeszczepionego narządu. Każdy chory decydując się na zabieg przeszczepienia nerki jest świadomy, iż w bliższej bądź dalszej perspektywie będzie zmuszony zmierzyć się z faktem utraty przeszczepu. Umiejętność akceptacji faktu zbliżającej się utraty czynności przeszczepu i powrotu na dializy zależy od wielu czynników, w tym od posiadanych przez chorego zasobów (np. posiadanego wsparcia ze strony bliskich), jego osobowości, temperamentu, sposobu, w jaki wcześniej była doświadczana dializoterapia, ale także od tego, ile czasu upłynęło od transplantacji. Duże znacznie ma także fakt, w jakim stopniu konieczność powrotu na dializy zmieni dotychczasowy tryb życia chorego uniemożliwiając mu realizację siebie i własnych celów na satysfakcjonującym poziomie.
Dawstwo narządów jako wyraz solidarności społecznej w perspektywie psychologicznej
Zarówno w wymiarze indywidualnym, jak i społecznym, dawstwo narządów jest wyrazem najwyższej solidarności z drugim człowiekiem. W odniesieniu do transplantacji rodzinnych, decyzja o oddaniu nerki bliskiej osobie wynika z powodów altruistycznych, jest wyrazem bez- interesownej miłości i troski. Świadczy o głębokości więzi z drugą osobą. W przypadku rodziny zmarłego dawcy, decyzja o akceptacji pobrania narządów od krewnego zbiega się czasowo z informacją o jego śmierci. Emocje, jakie są związane z rozpoczętym procesem żałoby nie- rzadko zawężają pole uwagi, zaburzają proces racjonalnego przetwarzania informacji utrudniając tym samym adekwatny i racjonalny kontakt z personelem. Akceptacja faktu pobrania narządów przez rodzinę zmarłego staje się w tym kontekście wyjątkowym aktem woli, oznacza bowiem gotowość do wykroczenia poza granice wyznaczone przez własne, jednostkowe cierpienie i przyjęcie perspektywy altruistycznej i głęboko prospołecznej. Rodzina zmarłego staje w obliczu paradoksu, gdzie własna strata, jaką stanowi śmierć bliskiego może stać się darem nowego życia dla innych, anonimowych ludzi. Wyniki badań wskazują, iż te rodziny, które zaakceptowały decyzję o pobraniu narządów od zmarłego krewnego lepiej radziły sobie z całym procesem żałoby, który rzadziej niż w przypadku rodzin wyrażających sprzeciw wobec pobrania narządów wiązał się z występowaniem zaburzeń lękowych i depresyjnych. W odbiorze wielu członków rodzin zmarłych dawców, świadomość, iż część bliskiej im osoby trwa nadal w innych ludziach pozwala nie tylko nadać sens własnej utracie, co umożliwia postęp w radzeniu sobie z dalszymi etapami procesu żałoby.
Wpływ decyzji o dawstwie z perspektywy dawców żywych oraz rodzin zmarłych dawców narządów:
- większość (96%) dawców żywych nie żałuje podjętej decyzji;
- większość dawców żywych doświadcza wzrostu samooceny oraz poprawy relacji rodzinnych;
- w przypadku rodzin zmarłych dawców, akceptacja pobrania narządów od zmarłego krewnego pozwala nadać sens utracie i wspomaga proces radzenia sobie z żałobą.
Niezależnie od tego, czy mamy do czynienia z oddaniem nerki przez żywego dawcę w procesie transplantacji rodzinnej, czy też akceptacją przez rodzinę zmarłego faktu pobrania jego narządów, możliwość donacji narządów jest zawsze aktem heroicznym, który pozwala w wyjątkowy sposób dać wyraz solidarności i empatii wobec cierpienia innego człowieka.
Piśmiennictwo
- Burroughs E., Waterman A.D., Hong B.A. One organ donation, three perspectives: experiences of donors, recipients, and third parties with living kidney donation. Praog Tranplant. 2003 Jun; 13 (2): 142 ‒ 50
- Ilić S., Avramović M. Psychological aspects of living donor kidney transplantation. Facta Universitatis series: medicine and biology, 9, no 3, 2002, pp. 195 – 200
- Trzcińska M, Włodarczyk Psychological Aspects of Kidney Transplantation, W: After the Kidney Transplant, Oritz J. (red)., IntechOpen 2011
- Marlena Jakubczyk, Grażyna Goszka
Opublikowano: 10 stycznia 2019